Mijn 1e CI In 2006 werd een cochlear implant (CI) in mijn linkeroor geplaatst. Hier kan je alles lezen over de operatie en de revalidatie. Via de onderstaande linken kan je direct naar een onderdeel springen.
Voor de operatie
De operatie
Na de operatie
De fitting
De hoortraining
En verder...
Voor- en nadelen
Batterijen
Meer over CI
Voor de operatie
Het begon met een mail van mijn audioloog, waarin hij vertelde dat ik normaal gesproken in aanmerking zou komen voor een CI. Na deze mededeling kwam ik uit de lucht gevallen. Mijn ouders hebben zich over het CI geïnformeerd toen mijn zus Katleen en ik nog klein waren. In die tijd kwamen we hiervoor niet in aanmerking. Dus was dat een hele verrassing dat ik nu wel in aanmerking zou komen en hiermee was dus mijn interesse gewekt. In de voorbije jaren was de CI-technologie zodanig geëvolueerd dat ik er nu voor in aanmerking zou kunnen komen. Half februari 2006 had ik een afspraak met mijn NKO-arts Prof. Dr. Claes in het UZA. Ik vertelde hem wat audioloog gezegd had. De arts vond dat een goede optie, zeker als mijn gehoor achteruit zou gaan. Hiervoor moesten we eerst een audiogram laten nemen.
UIt het audiogram bleek inderdaad dat mijn gehoor licht achteruit gegaan was: ik had vooral op de hoge tonen enkele decibels verlies. De dokter vond het geen slecht idee om eens te onderzoeken of ik in aanmerking zou kunnen komen voor een CI. Volgens hem zou ik daarmee beter kunnen horen dan mijn zus (zij is matig slechthorend). Dus werden de nodige afspraken gemaakt voor de onderzoeken. Eerst had ik een intakegesprek op 15 maart 2006, net op mijn 26e verjaardag. Bij zo'n intakegesprek vertellen ze wat je van een CI wel of niet kan verwachten en peilen ze ook naar jouw verwachtingen. Ze vertelden ook dat een CI nog steeds een hulpmiddel blijft om beter te horen, maar het is geen wondermiddel om perfect te horen. In het beste geval zou ik veel beter horen dankzij de CI maar ik ben en blijf slechthorend, ook met een CI. In het slechtste geval zou mijn gehoor met het CI ongeveer hetzelfde blijven als het gehoor dat ik had met mijn hoorapparaat.
Deze onderzoeken namen zo'n anderhalve maand in beslag. Er werden evenwichtstesten afgenomen, waaruit bleek dat mijn evenwichtsorgaan in orde was, maar aan de trage kant. Ik moest ook oefeningen doen waarbij ik woordjes en zinnen moest nazeggen en oefeningen waarbij ik moest raden of de woorden gezegd werden door man, vrouw of kind. Later werden ook CT-scans en MRI-scans genomen: dit zijn testen van de gehoorzenuw op elektronische prikkels en anatomische onderzoeken van het oor. Verder had ik ook gesprekken met een maatschappelijke assistente en de arts die me zou opereren (Prof. Dr. Van den Heyning) en diens assistent (Prof. Bodts), evaluatiegesprekken, keuze van het CI, enz. Ik koos voor een zwarte Nucleus Freedom van de firma Cochlear.
Enkele maanden nadien bleek dat ik in aanmerking zou komen voor een CI. Nadat het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) de terugbetaling had goedgekeurd, kon de operatie gepland worden. Het is maar goed dat een CI terugbetaald wordt door het RIZIV, omdat het een duur toestel is. De operatie en de plaatsing kunnen rond de 40.000 € kosten, dat is voor heel veel mensen onbetaalbaar. Er wordt per persoon één CI terugbetaald. Wie ook een CI in het andere oor wil moet dus diep in zijn zakken tasten.
De operatie werd gepland voor dinsdag 19 september. Ik mocht twee weken op voorhand geen bloedverdunners nemen (zoals aspirine) en ik moest die morgen om 7 uur 's morgens binnen, met een nuchtere maag.
De operatie
19 september 2006
Die dinsdagmorgen stonden mijn moeder en ik rond 7 uur aan de balie in het UZA, waar we een vervolgnummertje kregen en moesten wachten op onze beurt. Na een aantal zeer onlogische sprongen van het digitale cijfer dat het nummertje en het loketnummer aangaf, was het eindelijk onze beurt. Er werden enkele vragen gesteld over de inschrijving en het bleek dat er geen tweepersoonskamer meer vrij was. Dus kreeg ik een vierpersoonskamer toegewezen, B4.
We gingen boven nog even langs de balie. De dame die boven aan de balie stond bracht me naar de kamer waar waar ik dus drie dagen en twee nachten zou blijven, en waar het al bij al toch zeer rustig was. Er was een andere dame aanwezig die een klein ingreep zou ondergaan, en de volgende dag naar huis zou mogen. We moesten een hele tijd wachten voor ze me kwamen halen. Soms kwam er een verpleegster langs met papieren die ik moest invullen en om een operatieschort en steunkousen te brengen. Die steunkousen waren om de doorbloeding van mijn benen te garanderen omdat ik bij de operatie erg lang moest blijven liggen. Het was tenslotte ook een operatie van drie à vier uur. Ik kleedde me om en mijn moeder en de verpleegster hielpen met de steunkousen, omdat die niet zo gemakkelijk waren om aan te trekken.
Toen ik klaar was gaf de verpleegster mij een kalmeerpilletje om onder de tong te laten smelten, daarna werd ik meegenomen naar de operatiezaal. Ik lag lekker als een prinses op het bed en werd zo door de ziekenhuisgangen gevoerd. Onderweg sloeg ik een babbeltje met de verpleegster. Ze zei dat ik wel erg goed kon praten gezien mijn auditieve handicap. Niet moeilijk: ik heb als kind een intensieve hoortraining gehad bij een logopedist zodat ik goed mee zou kunnen in de horende wereld. Ik werd naar een "wachtkamer" gebracht waar nog enkele mensen wachtten voor hun operatie. Enkele minuten later werd ik opgehaald door een andere verpleegster die mij afleverde bij een vrolijke bende verpleegsters in het gezelschap van een knappe anesthesist. De anesthesist stelde vragen zoals "wat heb je vanmorgen gegeten of gedronken?" terwijl hij op zoek ging naar een ader in mijn arm. Die ader scheen zich nogal goed te verstoppen want hij had er wel even werk mee. De vrolijke verpleegstertjes maakten mij intussen ook klaar voor de operatie. Als iedereen klaar was kreeg ik een soort zuurstofmasker over mijn mond. Daarna ging het licht uit.
Van de volgende uren herinner ik me niet veel meer. Ik ben nog eens wakker geworden toen ik het zuurstofmasker nog droeg. Ze zijn met mij door de gangen terug naar de kamer gereden en een tijdje later werd ik wakker op de kamer terwijl mijn moeder naast mij zat. Ik ben nog een paar keer wakker geworden en in slaap gevallen, en op de duur was ik wakker genoeg om te ontdekken dat mijn hoofd in een verband zat, dat er een baxter aan mijn arm hing en ik moest dringend naar het toilet. Ik had ook enorme dorst en vreselijke keelpijn dus heb ik ook nog gedronken. Daarna viel ik weer in slaap, en de volgende keer dat ik wakker werd was mijn tante er ook. Na een babbeltje met haar viel ik uiteindelijk weer in slaap. Ik werd daarna nog wakker toen mijn moeder naar huis wou vertrekken. Intussen wist ik ook dat de andere dame die 's morgens bij mij op de kamer was, ook weer op de kamer was, geopereerd en wel. De verpleegsters kwamen ook nog langs voor de avondverzorging en niet zolang daarna gingen we slapen. Ik ben die avond nog een paar keer wakker geworden en toen bleek dat er een derde persoon op de kamer lag. Nog voor middernacht was ik alweer wakker en nadien kon ik niet meer slapen van de pijn. Ik had erg veel pijn aan de wonde en ook keelpijn. Mijn keel was helemaal geïrriteerd omdat ik tijdens de operatie een buisje in mijn keel had. Ik had ook veel last van tinnitus (oorsuizingen), gesuis, gefluit,... Mijn linkeroor werd gebombardeerd met een enorm kabaal.
20 september 2006
Na deze heel lange en pijnlijke nacht was ik blij dat het ochtendgloren aanbrak en het ziekenhuis stilaan wakker werd. 's Nachts in je bed is de pijn veel harder dan overdag. Tinnitus klinkt dan vreseljk oorverdovend, het is echt bizar hoeveel lawaai je oren eigenlijk kunnen produceren terwijl je niets hoort. Overdag kon ik het nog een beetje dimmen door het dragen van mijn hoorapparaat, maar 's nachts beukte het lawaai in alle geweld los.
De ochtendverpleegsters kwamen langs met koortshermometers en bloeddrukmeters, maar bij mij was alles in orde. Ik had helemaal geen last van misselijkheid dus de baxter had ik niet meer nodig. Zo had ik weer wat meer bewegingsvrijheid. Verder kwam er een jonge dokteres langs om te vragen hoe het ermee ging, en ze zei dat ik normaal de volgende dag naar huis zou mogen. Bij het ontbijt kwam ik tot de ontdekking dat mijn linkersmaakpapillen het niet meer deden. Het eten smaakte vies en voelde klef aan, dus mijn honger was snel over. Na het eten kregen we nog twee grote antibioticapillen die zelfs nog moeilijk door te slikken waren als ik ze in twee brak.
De voormiddag heb ik rustig doorgebracht met lezen en kennismaking met de kamergenotes. De vrouw die 's avonds nog binnengebracht was had ook een CI-operatie ondergaan: zij is na mij geopereerd. 't Was wel grappig om 's morgens wakker worden met een "spiegelbeeld" van jezelf in het bed rechtover je. Zij had ook hetzelfde verband rond haar hoofd, en ook haar linkeroor was geopereerd. Het was een Nederlandse dame uit de buurt van Amsterdam. Ze vertelde me dat er in Nederland enorme wachtlijsten waren voor CI-operaties. Daarom liet ze zich in België opereren: hier kon het al binnen enkele maanden.
De andere dame kon na een kleine ingreep aan haar benen 's middags alweer naar huis.
's Middags kregen we kippensoep, boontjes, aardappelen en stoofvlees. En weer miste ik de helft van mijn smaak. Het eten had eigenlijk zo goed als geen smaak. Hoewel ik niet zo gek ben op boontjes, smaakten ze nog het beste.
Na de middag deed ik een babbeltje met mijn Nederlandse kamergenote. Ze bleek doof geworden te zijn door een hersenvliesontsteking op haar 51 jaar. Toen ze nog kon horen was ze erg veel met muziek bezig. Ze hoopte door de CI terug muziek te kunnen horen. Door haar doofheid is haar stem ook veranderd waardoor ze voor mij vrij moeilijk te verstaan was. We vergeleken natuurlijk ook onze 'symptomen', de pijn, tinnitus, misselijkheid of niet,... en daaruit bleek dat zij minder pijn had dan ik, maar ook veel tinnitus en we waren allebei niet misselijk. Sommige mensen zijn misselijk na de CI-operatie, daar waren wij gelukkig van bespaard gebleven.
Even later kwamen mijn vader en mijn zus Katleen langs en daarna nog een paar vrienden. Ook mijn moeder kwam langs, zo konden ze ook eens met elkaar kennismaken. De namiddag vloog zo om en voor we het wisten was het tijd voor het avondeten. Ik heb dan maar het potje yoghurt gepakt want mijn smaakzin was nog steeds met vakantie. Ook deze maaltijd werd gevolgd door enorme antibioticapillen. 's Avonds heb ik dan nog maar wat uitgerust en nog wat TV proberen te kijken, maar dat was niet erg simpel: ik vond de ondertiteling op die TV maar klein. De afstandbediening werkte niet erg goed: als ik wilde zappen, moest ik uit bed komen en het kastje vlakbij de TV houden. Mijn kamergenote had ook veel problemen met de TV en ging slapen rond 22 uur, dus ging ik even later ook maar slapen. Zo ging ik weer een lange, pijnlijke en vrij slapeloze nacht in. De eerste helft van de nacht heb ik redelijk goed geslapen, maar 's nachts werd ik wakker van de pijn en kon daarna niet meer slapen. Ook de tinnitus maakte flink van zijn oren.
21 september 2006
Ik moet toch wel in slaap gevallen zijn nadien want ik werd wakker toen het al licht was, waarna ik prompt een hoestbui kreeg. De ochtendverpleegster kwam even later de koorts en de bloeddruk meten en alles was normaal. Even later kwam ook de jonge dokteres langs, waar we later die ochtend moesten langsgaan om onze wonde te laten controleren. Als alles goed was zouden we naar huis mogen die middag. Het ochtendeten ging er bij mij niet echt in, maar eten was wel nodig voor bij de antibiotica. Ik had de avond voordien op een papier yoghurt en pudding aangeduid maar wij kregen allebei boterhammen met kiri kaas en confituur. Aangezien mijn smaakzin nog steeds niet terug was uit vakantie smaakte het brood erg vies en klef, dus na een paar happen had ik er al mijn buik van vol.
Later werd ik opgehaald om naar de dokter te gaan: ze keek mijn oor en mijn keel na. Mijn oor was in orde en ik had een aftje in mijn keel, waarschijnlijk een irritatie door het buisje dat mijn keel geraakt zal hebben. Dat was dus de reden voor al die keelpijn en dat hoesten. Voor dat aftje moest ik siroop gorgelen. Ik kreeg een vers verband dat rond mijn hoofd moest blijven tot maandag, de volgende afspraak. Over mijn smaakprobleem zei de dokteres dat dat normaal is na zo'n operatie, en dat dit binnen de paar weken wel weer hersteld zou zijn. Nadien werd ik terug gebracht naar de kamer en was het de beurt van mijn kamergenote, waar achteraf ook alles in orde bleek te zijn.
Mijn kamergenote was 's morgens wakker geworden met een blauw oog. 's Nachts heb ik de verpleging een paar keer bij haar zien langskomen, misschien had dat met dat blauwe oog te maken. Blijkbaar kan het gebeuren dat na de CI-operatie nog een kleine bloeding is, waarvan het bloed via je oogkas door je neus en je mond wegloopt.
De rest van de voormiddag bracht ik door met lezen en rusten, en af en toe een babbeltje met mijn kamergenote. Maar ik had nog wel steeds veel last van pijn en tinnitus. De pijn was erger als ik ging liggen dus ging ik maar zoveel mogelijk rechtop zitten. 's Middags kregen we Portugese soep en kalkoen, ananas en rijst. Dit keer had ik goed gegeten want ik had nogal veel honger, ondanks dat mijn smaak nog steeds half weg was. Waarschijnlijk omdat ik de vorige dagen niet zoveel gegeten had.
Niet zo lang na het middageten werd mijn Nederlandse kamergenote opgehaald, en bleef ik alleen over. Dus zorgde ik ervoor dat ik klaar was tegen mijn moeder me zou komen ophalen (aangekleed, alles ingepakt) en ik kroop dan weer op bed met mijn boek, "De lijkwade van Turijn". Mijn moeder zou me pas tussen drie en half vier komen ophalen, omdat ze eerst naar een begrafenis moest. Intussen was er nog een jongedame bijgekomen, die ook geopereerd zou worden. Ze was niet zolang weg naar de operatiezaal toen mijn moeder arriveerde. De verpleegster legde nog even uit hoe mijn moeder me verder moest verzorgen, we kregen voorschriften mee voor antibiotica (die moest ik nog tien dagen innemen) en de siroop, en een verzorgingspakketje waarin ook nog een paar antibioticapillen zaten, enkele bruistabletten dafalgan en ontsmettingsmiddel. Dat laatste hadden we niet nodig: het verband moest erop blijven tot maandag.
Thuis had ik eerst een paar dagen erg veel moeite met slapen en liggen: als ik ging liggen had ik het meeste pijn. Die pijn kwam eerder van het drukverband dan van de wonde zelf, maar dat kon serieus pijn doen! Waarschijnlijk had ik meer druk op de wonde als ik lag dus zat ik liever, maar dat is ook niet altijd alles als je veel moet rusten. 's Nachts was slapen steeds een pijnlijke bedoening, waardoor van slapen niet veel in huis kwam. Dat beterde gelukkig wel na enkele nachten en nadien sliep ik weer normaal. Ook moest ik twee keer per dag die siroop gorgelen, maar dat was echt een vies goedje. Het rook naar mondwater en het smaakte naar verf.
Na de operatie
22 september 2006
Op de foto's hieronder kan je zien hoe ik eruit zag vlak na de operatie. Ik droeg een drukverband met een kompres bovenop de wonde.
 |
 |
25 september 2006
De maandag nadat ik uit het ziekenhuis weg mocht moest ik langs de dokter om mijn oor na te laten kijken. De afspraak was om half elf 's morgens en ik ging er dus samen met mijn neef naartoe. We kwamen er aan rond half elf, gingen naar de incheckbalie en dan wachten maar... een half uur ging er voorbij en we zaten er nog. Mijn kamergenote die om 11 uur zou komen, was er nog niet. Nog een half uur later zaten we er nog steeds en even later arriveerde mijn kamergenote. Ze hadden in de file gestaan en waren wat later. Zij had haar verband er al afgehaald, ze had erg veel last van hoofdpijn en pijn aan haar kaken. Ik had nog wel wat hoofdpijn maar van mijn kaken had ik totaal geen last.
Na ongeveer anderhalf uur wachten mochten we eindelijk binnen. Ze haalde het verband eraf, bekeek de wonde en zei dat het er goed uit zag. Ze deed er een grote plakker over om de wonde te beschermen en we mochten alweer doorgaan. We hebben dus anderhalf uur zitten wachten om er op een dikke vijf minuten buiten te zijn. Ik maakte nog een afspraak voor de volgende maandag: dan zouden de draadjes eruit gehaald worden.
2 oktober 2006
Ik moest met mijn moeder om kwart voor 9 in het UZA zijn om de draadjes uit de wondjes te laten halen. Daar had ik niet echt veel vertrouwen in want het leek mij nogal een pijnlijke bedoeling. Maar een vriend verzekerde me dat ik het niet zou voelen als de draadjes eruit gehaald zouden worden, dus dat stelde me een beetje gerust.
We waren op tijd vertrokken, maar hadden onderweg de ene file na de andere, waardoor we een kwartier te laat in het UZA aankwamen. Maar dat is niet erg, ze hadden de vorige keer mij anderhalf uur laten wachten, nu was het hun beurt. Deze keer moesten we niet lang wachten: de dokter riep ons binnen en keek naar de draadjes in mijn oor. De wonden waren blijkbaar goed genezen, en de draadjes mochten eruit. Ook het oor werd nagekeken. Ik vroeg of ik nu mijn haar mocht wassen, maar dat moest ze blijkbaar eerst even aan de specialist vragen. Ze haalde eerst de plakkertjes eraf en begon dan aan de draadjes zelf. De wonde achter mijn oor deed geen pijn, maar de andere wonde (waar de magneet van het CI zou moeten komen) deed wel pijn. Ze trok nogal hard aan die draadjes om ze door te knippen en dat was erg pijnlijk. Nadien begon de dokteres de wonde te ontsmetten, het leek wel of ze er met een grove schuurborstel over ging in plaats van met een watje en ontsmettingsmiddel.
Zij ging Prof. Van den Heijning halen. Daar moesten we even op wachten. Die tijd had ik echt wel nodig om te bekomen van wat net gebeurd was. De specialist keek ook mijn oor en de wonde na, en zei dat alles mooi genezen was. En ik mocht eindelijk mijn haar wassen! Dat werd tijd na twee weken, mijn haar zag er niet uit. De wonde werd nog een keer ontsmet en dit keer voorzichtiger. Daarna mochten we naar huis en ik was blij dat de draadjes eruit waren. Op 18 oktober zou ik de eerste fitting krijgen, en zou ik ook een echte bionische vrouw worden! Op aanraden van mijn moeder en tante wachtte ik nog even met mijn haar te wassen, tot de gaatjes van de draadjes ook toegegroeid zijn. Dit om een infectie te vermijden: de wond waar de draadjes werden uitgehaald, zag nog rood.
4 oktober 2006
Het was al van 19 september geleden dat ik mijn haar nog eens gewassen had, en daarna mocht ik het niet meer wassen tot de draadjes eruit waren. Die waren er intussen al twee dagen uit, de wondjes waren ook weer meer dichtgegroeid, en aangezien ik die dag nog een afspraak had, heb ik dus mijn haar eens grondig gewassen, wat echt wel nodig was. Eindelijk weer een frisgewassen koppeke, dat deed deugd!
Met de wondjes van de operatie was ook alles in orde, de huid leek lichtjes gezwollen, en het voelde er "voos" aan. De wondjes jeukten soms een beetje, maar verder had ik er minder last van dan voor de draadjes eruit waren.
De fittingen
8 oktober 2006
Dit was "The Big Day" waarop ik mijn CI mocht gaan halen in het UZA! Dat ging gepaard met de eerste fitting van het CI. Bij een fitting wordt het CI afgesteld op je gehoor en worden er geluidstesten mee uitgevoerd zodat men ervoor kan zorgen dat je met het CI zo veel mogelijk hoort. Dit kon natuurlijk niet op enkele uurtjes, hiervoor moest ik een aantal dagen terugkomen.
De afspraak met de audiologe was om 11 uur, maar ik heb nog even moeten wachten voor ze mij kwam halen. In haar kantoor sloot ze het CI voor het eerst aan op mijn oor, maar het stond nog niet aan. Mijn hoorapparaat moest ik voor deze testen even uitschakelen. Ellen, de audiologe, deed eerst enkele geluidstesten met piepjes. Ik moest aangeven of ik de piepjes hoorde, die zij via de computer naar mijn CI stuurde. Ze liet piepjes horen die steeds luider werden en ik moest dan zeggen wanneer het te luid werd. Dan liet ze piepjes horen die steeds stiller werden tot ik het niet meer hoorde, en daarna reeksen van twee piepjes waarvan ik moest zeggen of ik ze allebei op gelijke toonhoogte hoorde. Dit was dus om te testen tot welke toonhoogte ik kon horen en tot wanneer het te luid werd. Al snel hoorde ik de eerste piepjes, maar het was best concentreren. Het is soms best moeilijk om "echte" piepjes van tinnitusgeluiden te onderscheiden.
Dan werd het CI aangezet, een Nucleus Freedom van Cochlear, en werd ik meteen gebombardeerd met een enorm lawaai waar Tinnitus nog een puntje aan kan zuigen. Gepiep, geschraap, geraas,... echt niet te doen! Ook nu moest ik mijn hoorappraat afzetten. Ellen zei van alles maar ik hoorde haar stem niet, ik hoorde zelfs mijn eigen stem niet. Even later tikte ze met een balpen op het bureau, dat kon ik wel horen. Ellen probeerde nog enkele keren het geluid van het CI bij te regelen zodat ik het lawaai minder zou horen, maar het hielp eigenlijk niet.
Ellen zei ook dat ik mijn CI zoveel mogelijk moest aanhouden. Dat kabaal zou verdwijnen na een paar uur tot een paar dagen en meer en meer veranderen in herkenbare geluiden. Mijn gehoorzenuw was nog niet gewend aan deze nieuwe prikkels, vandaar het kabaal. Ik moest de volgende dagen het CI dragen en mijn hoorapparaat zoveel mogelijk uitlaten zodat ik kon leren wennen aan omgevingsgeluiden. Simpel gezegd, moelijk gedaan: ik hoorde met het CI enkel kabaal en ook een paar geluiden zoals tikken van een toetsenbord, soms stemmen, maar het was erg moeilijk om geluiden erg goed te onderscheiden. Met mijn CI alleen kon ik nog niet veel doen en voor communicatie met mensen had ik nog steeds m'n hoorapparaat nodig.
Ik kreeg ook nog uitleg over hoe het CI werkte en waar de knopjes voor dienden. Er stonden 4 programma's op het CI, die ik moest testen. P1 is het programma, dat ze er als eerste opgezet had en die ik het eerste moest testen. P2 was een programma dat 5% luider stond, P3 een programma dat 10% luider stond dan P1 en P4 was een programma dat 15% luider stond dan P1. Ellen legde me uit hoe ik tussen deze programma's kon switchen, hoe ik mijn CI moest aan en uitzetten, en zelfs hoe ik het CI kon vastzetten. Ook legde ze me uit hoe ik de batterijen moest vervangen, en liet ze me alle reserve-onderdelen en draadjes uit de doos zien. Zo was er dus een draad voor aansluitng met elektrische toestellen zoals TV en radio, voor toestelletjes op batterijen zoals MP3 en walkman, een draadje voor beter verstaan in de auto, en zelfs een koptelefoontje met oortjes om iemand anders te laten meeluisteren met het CI (voor als ik ruis op de microfoon zou horen, dan kon die persoon luisteren of die dat ook kon horen). Ook werden enkele administratieve formaliteiten geregeld zoals het ondertekenen van een formulier waarin staat dat ik het CI in goede staat ontvangen heb. En ik kreeg zelfs een kaartje dat bewijst dat ik een bionische vrouw ben. Dat kaartje moet ik in de luchtaven laten zien aan de douane bij de metaaldetector, om te bewijzen dat er metaal in mijn hoofd zit. Met de CI mag ik niet door het poortje: het alarm zou afgaan. Nadien mocht ik naar huis met het CI op mijn oor en een grote doos met CI-toebehoren (batterijtjes, snoertjes, reserve-oorhanger, reservefilter en zelfs een droogmachientje om mijn CI te drogen).
Terwijl ik moest wachten aan de bushalte voor het UZA stuurde ik smsjes en zo kwam ik ineens tot de ontdekking dat het toetsenbord van mijn GSM (een Nokia 3310) lawaai maakte. Ik bedoel hiermee het intikken van de toetsen, want het geluid stond af. Dat deed me denken aan die keer dat ik met een paar blinden zat te praten. Ik kreeg sms'jes die ik beantwoordde. Eén van de twee blinden vroeg me naar wie ik zo druk aan het sms'en was. Hij zag het niet maar hoorde het wel. Tot die dag dacht ik écht dat mijn gsm geluidloos was omdat ik het geluid van de toetsen uitgeschakeld had.
Dan volgde een hele rit met de bus (eerst naar Lier, daar een uur wachten... allez shoppen... en dan de bus naar huis). Ik kon het geluid van de motor horen en ook de bel, maar ik kon de mensen niet horen praten. Het enorme kabaal bleef: piepen, schrapen, ratelen,... echt om gek van te worden! Tussen het kabaal waren al enkele geluiden die ik al kon onderscheiden: het geluid van de rijdende bus, het geluid van rijdende auto's, de bel in de bus, de rits van mijn tas, het dichtklappen van m'n brillendoos, het snuiten van mijn neus en zelfs niezen! Maar van stemmen kon ik nog steeds niets maken en fluitende vogeltjes hoorde ik ook nog niet.
Toen ik thuiskwam zat mijn moeder aan tafel en haar stem kon ik horen. Ik kon dus toch m'n eigen stem en die van mijn moeder onderscheiden maar dit werd nog steeds overheerst door het lawaai van mijn CI. De stem van mijn moeder klonk duidelijk en zuiver maar ze klonk toch een beetje anders dan met het hoorapparaat. Verder ben ik die avond bij een vriendin gaan eten maar met dat lawaai was het erg moeilijk om alles te verstaan. Gesprekken aan tafel kon ik (nog) niet volgen: alles wordt zo overstemd door dat geratel, gepiep en gedoe....
Ik vond het wel grappig dat iedereen aan mijn rug kwam voelen of ik daar een batterij had zitten! Iedereen vond het nogal moeilijk te geloven dat een CI tegenwoordig enkel uit een oorhanger bestaat. In het begin kwamen heel wat mensen aan mijn rug voelen.
's Avonds heb ik nog op de computer gezeten en ik hoorde een hoop geluid van het toetsenbord en ook van mijn CI. Op den duur begon dat toch wel zeer te doen aan mijn oor. Toen ik het CI uitdeed merkte ik meteen die rust en stilte aan mijn oor: dat was zo zalig dat ik zelfs mijn tinnitus niet hoorde!
19 oktober 2006
Bij het aandoen van mijn CI werd ik weer even gebombardeerd met gepiep en lawaai, maar dit verdween na een tijdje en maakte voornamelijk plaats voor geruis (een beetje vergelijkbaar met het geraas van auto's op de autostrade). Zolang het vrij stil bleef hoorde ik voornamelijk geruis. Geen gepiep en gedoe meer. Dat was dus al iets beter, hoewel dat geruis ook best storend klonk. Als het héél stil was, kon het zelfs enkele seconden stil zijn! Ik ben intussen na even mijn CI op programma 1 te laten staan, overgeschakeld naar programma 2. Alles klonk 5% luider dan de dag ervoor.
Ik kon al iets beter geluiden onderscheiden, maar sommige geluiden zoals het geknisper van een plastic zak kon ik niet verdragen.
20 oktober 2006
Ook nu maakte mijn CI enorm veel kabaal. Grappig is dat er beneden veel meer lawaai was dan boven! Beneden stond de radio aan: als ik met mijn hoorapparaat luisterde, hoorde ik de radio bijna niet. Maar met het CI aan leek het wel een hels kabaal waar ik vaag wat ritmes kon onderscheiden, die blijkbaar muziek moesten voorstellen. Ook de stemmen kon ik horen maar ik kon nauwelijks onderscheid maken tussen man of vrouw. Gek genoeg waren de enige stemmen die ik kon verstaan, de stem van mijn moeder en mezelf. Boven stond geen muziek aan, ik hoorde enkel het gezoem van de computer. Dat hoorde ik als een geruis. 's Avonds begon mijn CI te piepen, ik had geen flauw idee waarom. Ik werd gek van het lawaai, dus heb ik hem uitgedaan.
23 oktober 2006
Ik had weer een afspraak voor de 2e fitting. Deze duurde niet zo lang als de eerste en was op hooguit een uurtje afgelopen. Ellen liet me luisteren naar pieptonen. Eerst moest ik aangeven als de tonen te luid werden, en nadien moest ik aangeven als ze te stil werden en ik ze niet meer hoorde. Omdat ik nog steeds zo'n last had van geruis op mijn CI wilde Ellen met een ander CI-toestel testen of dat geruis werkelijk van mijn gehoorzenuw kwam, die nog niet helemaal aangepast was. Dus programmeerde ze het test-toestel met hetzelfde programma als bij mijn CI en sloot het bij mij aan: ik hoorde meteen hetzelfde geruis en kabaal. Het lawaai lag nog steeds aan het feit dat mijn gehoorzenuw nog moest wennen aan het CI. Als ik de volgende week nog veel last zou hebben van dat kabaal zouden de impulsen vertraagd moeten worden. Er worden impulsen gegeven aan de gehoorzenuw en men programmeert het CI zodanig dat ze zo snel mogelijk gebeuren, zodat de gehoorzenuw zoveel mogelijk gestimuleerd wordt en deze snel kan wennen. Maar soms is het zo dat de gehoorzenuw niet kan volgen. Dan moeten de impulsen vertraagd worden zodat de gehoorzenuw alles wat beter kan volgen, en zo misschien ook beter kan wennen aan het CI.
Deze keer had de audiologe het CI zo geprogrammeerd zodat ik stemmen beter kon onderscheiden, hoewel de spraakverstaanbaarheid niet altijd gemakkelijk was. Zeker als er meerdere mensen zijn, of als er achtergrondlawaai is. Ik moest nog steeds zoveel mogelijk mijn hoorapparaat uit laten en mijn CI alleen dragen om mijn gehoorzenuw zo snel mogelijk te laten wennen aan deze geluidsprikkels. Makkelijker gezegd dan gedaan, want die irritante ruis stoorde enorm als ik een gesprek wilde voeren. Het overheerste soms de spraak van mijn gesprekspartner(s) of de dingen die ik juist wilde horen. Het was niet simpel om vanuit die hele kakafonie van lawaai de geluiden eruit te pikken die ik nodig had. Maar hiervoor dient de hoortraining: leren luisteren met het CI!
25 oktober 2006
Bij de derde fitting was er op het eerste zicht niets nieuws onder de zon: we begonnen weer met die piepjes zoals vorige keer, om te bepalen welke luide toon hoog genoeg was en welke stille tonen ik niet zou horen.
Nadien deed Ellen een test met spraakverstaanbaarheid. Het hoorapparaat moest weer uitgeschakeld worden.. Ze hield een blad papier voor haar mond en ik moest luisteren of ze "maandag" of "donderdag" zei. Dan moest ik nazeggen wat ze zei. Dat had ik dus elke keer goed, dus voegde ze er "zaterdag" aan toe. Ook dat ging goed. Daarna probeerde ze alle dagen van de week en dat ging ook heel goed! Ze was verbaasd dat ik het allemaal al kon verstaan en dat ik al zoveel kon horen met het CI. Ook probeerde ze het met de maanden van het jaar (het viel me op dat ze alle maanden noemde, behalve juni en juli), en ook deze kon ik goed nazeggen. Dan ging ze mij vragen stellen met het papier voor haar mond : "Hoe is je naam?" Tinne - "Wanneer ben je geboren?" 15 maart 1980 - "Heb je broers of zussen?" Ja één broer, twee zussen - enzoverder. Ik kon op alle vragen een correct antwoord geven. Dan wou ze het eens proberen met het CI uit en dat ik moest luisteren met mijn hoorapparaat. Dezelfde soort vragen, dus, maar ik kon ze niet allemaal verstaan. De meeste had ik verstaan, een paar had ik verkeerd beantwoord.
Ellen was heel verbaasd dat ik al zoveel kon horen met mijn CI, dus wou ze nog een audiogram nemen in de audiometrie-cabine. Dat is een geluidsdichte cabine waar je gehoortesten moet doen met een koptelefoon op, waarna ze piepgeluiden laten horen waarop je moet reageren door je hand op te steken. Nu werden testen gedaan met de luidsprekers met enkel het CI aan. Ik moest mijn hand opsteken als ik geluid hoorde. Zodra Ellen de deur van de cabine dichtdeed viel me al één ding op: de STILTE! Geen geruis en gedoe meer, het was stil....
Dan begon ze met de test en stak ik dus mijn hand op voor elk geluid dat ik hoorde. Later kwam ze terug binnen en toonde ze een audiogram waaruit bleek dat mijn gehoorverlies met CI tussen de 25 en 30 dB lag. In feite wil dat zeggen, dat ik hoor zoals een licht slechthorende (dit wil niet zeggen "functioneren zoals een licht slechthorende"). Mensen die een gehoorverlies hebben onder de 40 dB krijgen geen hoorapparaat aangemeten. Dit geeft misschien een beetje een idee hoe 'licht' dit gehoorverlies is met mijn CI.
Dat ik zo goed kan horen met mijn CI wil niet zeggen dat het een wondermiddel is die van een dove een horende kan maken. Met CI ben ik licht slechthorend, zonder CI ben ik doof. Dat geldt voor alle CI-dragers. Bij mijn CI-operatie verloor ik in mijn linkeroor de laatste gehoorresten die bruikbaar kunnen zijn voor een hoorapparaat. Daar kan ik niets meer horen met of een hoorapparaat. Vroeger kon ik zonder hoorapparaat alleen harde geluiden horen. Zolang mijn CI werkt gaat het goed maar als er een probleem is met mijn CI ben ik weer doof.
Ik vertelde aan Ellen dat de stilte mij meteen opviel zodra de deur van de geluidsdichte cabine dichtviel en zij antwoordde dat dit het bewijs was dat dat geruis kwam door mijn gehoorzenuw die al die prikkels nog niet kon verwerken. Het geruis zou wel verdwijnen als mijn gehoorzenuw gewoon werd aan de impulsen van het CI. Hiervoor moest ik zoveel mogelijk mijn CI alleen gebruiken om mijn gehoorzenuw uit te dagen om zijn werk te doen. Het hoorapparaat moest ik zoveel mogelijk af laten staan zodat ik sneller kon wennen aan het CI. Het is in elk geval wel zo dat ik op deze moment de geluiden beter kon waarnemen dan een week eerder, bij de eerste fitting. Het is ook zo, dat ik veel beter stemmen kon verstaan: ik verstond ze zelfs beter dan enkele dagen eerder. Het geruis en kabaal was nog niet verdwenen, maar nam stilaan af om plaats te maken voor 'helder' geluid, hoewel het nog wat metaalachtig klonk. Het kabaal was nog niet verdwenen: hoe meer achtergrondlawaai hoe meer kabaal mijn CI maakte, maar in rustige omgeving was het kabaal bijna weg.
's Middags ben ik met een vriend gaan wandelen in de natuur. Ik had daar weinig last van het geruis van het CI en ik kon hem goed verstaan, en ook hoorde ik waterkoeten schreeuwen en lijsters zingen. Ik hoorde vroeger ook vogels, maar dit klonk veel duidelijker. En het waren er zoveel. Alleen de specht kon ik nog niet horen. We zijn ook gaan eten in de Lunch Garden maar daar was het spraakverstaan wat moeilijker door het achtergrondlawaai, dat weer een pak meer ruis op mijn CI veroorzaakte.
13 november 2006
Nog eens een afspraak met Ellen voor een fitting van het CI. We begonnen zoals gewoonlijk met het bepalen van de boven-en ondergrens: ze liet piepjes horen die steeds luider werden en ik moest het aangeven tot waar het kon voor mij. Daarna programmeerde ze het CI zodanig dat programma 1 het oude programma 2 was, programma 2 het nieuwe programma, programma 3 een programma was waarmee ik gericht kon horen. Als ik dat aanzette, kon ik met het CI luisteren naar de persoon voor mij en werden achtergrondgeluiden onderdrukt. Programma 4 was een een auto-sensitief programma. In stille omgeving werden de geluiden wat luider gemaakt, in luide omgeving werden de geluiden wat gedempt. Nu moest ik voor de komende tijd dus uittesten welk programma het beste is, en het weten te zeggen tegen de volgende fitting op 13 december. Ook zou ik de hoortraining voor de volgende fitting een test moeten doen ivm spraakverstaan: in de audiometrie-cabine luisteren naar woordjes en deze nazeggen, onderscheid maken tusen stemmen van mannen, vrouwen en kinderen,... Deze test heb ik ook moeten afleggen bij de vooronderzoeken.
Het horen met het CI ging veel beter. Het geruis was bijna verdwenen en stak soms nog lichtjes de kop op. Nu hoor ik het alleen even als ik mijn CI net heb opgezet, waarschijnlijk is dat omdat de zenuwen nog even geactiveerd moeten worden. Qua spraakverstaan ben ik er echt op vooruit tov vroeger: ik kan de mensen veel beter verstaan en ik kan ook al beter gesprekken met één persoon voeren in omgeving met omgevingslawaai. Gesprekken in groep volgen is en blijft nog moeilijk, vooral met achtergrondlawaai.
De hoortraining
30 oktober 2006
Om 10 uur had ik een afspraak met Sofie, de logopediste, voor mijn eerste hoortraining. Die hoortraining had ik nodig om te leren werken met mijn CI, zodat ik bv kan luisteren zonder liplezen en in achtergrondlawaai enz. We begonnen met een test met een papier waarop woordenparen stonden die met elkaar te maken hadden. Sofie las ze één voor één voor, per paar en ook door elkaar. Ik moest zonder liplezen en met enkel het CI aan nazeggen wat ze zei.
Dan volgde er een andere test met zinsdelen, zoals 'een verre reis' en'een mooie legende'. Het ging over het onderwerp 'vakantie'. Ook hier moest ik nazeggen zonder liplezen. Daarna nam Sofie een papier waarop zinnen stonden, waar deze zinsonderdelen bij waren zoals bv 'een verre reis maak je best met het vliegtuig'. In feite moest ik zeggen welke zinsonderdeel ik hoorde maar als ik de hele zin kon nazeggen mocht dat ook. Hoewel dit eigenlijk een stap verder zou zijn. Ik ben er dus in geslaagd om de zinnen netjes na te zeggen, alles was juist op een woordje na in één van de zinnen.
Er was ook een test met meerdere woorden die niets met elkaar te maken hadden. Zo kon ik dus niet de betekenis uit de context achterhalen, want het is vaak zo dat doven en slechthorenden woorden of zinsdelen raden vanuit de context. Bv als iemand zegt 'het paard graast in de wei' en je twijfelt tussen 'paard' of 'baard' weet je al gauw door die wei dat het om een paard moet gaan. Want welke baard graast er nou in de wei?
Bij de volgende test ging het om woorden met dezelfde klinkers zoals luid, luik, luis,... Hier moest ik ook nazeggen zonder liplezen. Meestal lukte dat, maar af en toe had ik problemen met klinkers zoals h/g, -pt/-ft, f/s. Zo oefenden we dus met h/g klanken, waarvoor Sofie zelf woordjes opschreef, ook woordjes die niet bestonden. zoals bv fuif - suif (voor het verschil tussen f en s).
Als laatste nam Sofie een artikel dat handelde over uitgestorven dieren. Zij las de alinea's voor, ik moest wegkijken en luisteren zonder liplezen. Als ze een alinea gelezen had, moest ik navertellen wat zij gezegd had. Eigenlijk was dat ook weer niet zo moeilijk en had ik alles ook juist naverteld.
De revalidatie verliep op rolletjes, vooral in een stille omgeving. Ik moet er wel bij zeggen dat het daar voor mij een ideale luisteromgeving was: een vrouwelijke logopediste met duidelijke stem die goed articuleerde en zelfs traag sprak, in een vrij stille ruimte waar alleen het geklak van de vele passerende vrouwenschoenen te horen was. Voor mij was het helemaal niet moeilijk om te luisteren zonder liplezen. Uiteraard is dit wel andere koek in een omgeving met omgevingslawaai zoals een feestje, op straat of als ik aan een tafel zit met pakweg 8 personen. Dan is alles veel moeilijker te volgen. Ook een gesprek volgen tussen vier mensen is al niet simpel: de meeste mensen praten niet traag en duidelijk, er is ook een verschil tusen man en vrouw,... Het horen is geen probleem, maar verstaan is nog steeds iets heel anders dan horen.
3 november 2006
De tweede hoortraining, ook bij Sofie. Deze liep gelijkaardig als de vorige keer. Losse woorden verstaan zonder liplezen en de hoortraining eindigde met een tekst over het ongebrip van artsen voor doven. De training verliep goed. Op het laatste hebben we nog even zitten babbelen.
7 november 2006
Dit keer moest ik bij Stephanie. Normaal zou ik haar een week eerder al gezien hebben, maar toen was ze ziek. Dus zag ik weer een nieuw gezicht en hoorde ik weer een nieuwe stem. Stephanie deed oefeningen met achtergrondlawaai. Eerst moest ik even oefenen zonder achtergrondlawaai maar omdat dat al heel goed ging, schakelde ze snel over naar oefeningen met achtergrondawaai. Zo moest ik naar haar luisteren met de radio aan. Het viel mij op dat ik haar beter kon verstaan als het muziek was die speelde. Als er iemand praatte op de radio was het voor mij veel moeilijker om haar te verstaan. Al bij al verliep ook deze training ook heel goed en verstond ik grotendeels wat Stephanie zei.
14 november 2006
Deze keer zat ik weer bij Sofie. Ik ging afwisselend bij Sofie en Stephanie. Ook Sofie wou oefeningen doen met achtergrondgeluiden, maar deze keer zaten we in een kamertje zonder radio. Dus moesten we het anders oplossen. Voor mij had Sofie een slechthorend kindje dat logopedie volgde en daar had ze nog gerief van: rammelaartjes en dergelijke. Dus nam ze een rammelaartje om daarmee zelf achtergrondgeluid te maken. Ze ging met dat rammelaartje door de kamer lopen en zei dan zinnen die ik moest nazeggen. Ook las ze een artikel voor over 'gezonde voeding'. Er waren stukken die ik redelijk kon verstaan, en er waren stukken die ik niet of verkeerd verstond. Zo had ik eens 'baarmoeder' verstaan in plaats van 'darmen', wat Soffie en ik best wel grappig vonden.
De volgende oefening was een babbeltje: we hadden het over graag snoepen en collega's die trakteerden voor hun verjaardag. Zij en haar collega's bleken zoetekauwen te zijn. Sofie vond het ook jammer dat er geen telefoon was in de kamer, want ze wilde graag proberen hoe ik het met mijn CI aan de telefoon zou doen. Tegen de volgende hoortraining wou ze dus een kamer met telefoon regelen, zodat zij met mij kon uittesten hoe goed of slecht ik met het CI kon telefoneren.
Als laatste oefening deed Sofie het rammelaartje weg want ze werd zelf ook ambetant van het irriterende geluid van dat rammelaartje. Ze deed een kwis met mij. De vragen waren weggehaald met tipp-ex (maar er waren hier en daar vragen vergeten, die kon ik gewoon meelezen). Ik moest de vragen herhalen en daar antwoord op geven. Het ging over een actua-kwis die uit een krant van eind 2004 geplukt was. Nadat de oefening afgelopen was deden we nog eventjes een babbeltje en was het voor mij tijd om naar huis te gaan.
Aan de bushalte moest ik een tijdje wachten op de bus die te laat was. Vlak voor de bus eraan kwam, gingen mijn batterijen af... dus moest ik ze vervangen. De bus was daarvoor net op tijd dus kon ik ze op de bus vervangen. Ik haalde de batterijhouder uit het CI-toestel, verving de batterijen en stak het batterijhoudertje terug in de CI. Waarna er een stukje plastiek afbrak. Dat was voor mij natuurlijk veel minder aangenaam, want het zou kunnen dat dat stuk vervangen moet worden. Normaal gezien viel het onder garantie van het CI maar dat moest ik even afwachten tot de volgende week.
21 november 2006
Deze keer zouden we eens oefeningen doen met de telefoon, zoals Sofie vorige keer had voorgesteld. Toen Sofie me kwam ophalen vertelde ik eerst over het afgebroken stukje, dus belde ze naar Anouk (een andere audiologe) om te vragen of die eens kon komen kijken. Anouk zou even later komen dus begon Sofie alvast gewone oefeningen, waarbij ik woorden en zinnen moest nazeggen. Anouk bleef redelijk lang weg, dus waagde Sofie het er toch op om een lokaal te zoeken, vanwaaruit ze mij kon opbellen. Enkele minuten later belde ze mij op en begon te tellen, tot ik zei dat ik haar goed kon horen. Sofie dacht dat ik met de hoorn nog moest zoeken, hoe ik het beste kon horen. Maar eigenlijk is dat hetzelfde als met hoorapparaten: mensen met hoorapparaten of een CI kunnen de hoorn van het toestel niet op hun oor leggen zoals ieder normaal mens. Wij moeten de hoorn op de microfoon van hun hoortoestel leggen, en deze ligt altijd hoger dan de gehooringang, net boven het oor. Hiervoor moeten we de hoorn hoger leggen. Het grootste nadeel is dat wij niet handenvrij kunnen bellen en tegelijk iets anders doen, zoals schrijven, typen of afwassen (iets waar mijn moeder wel goed in is: afwassen en bellen tegelijk).
Dan begon Sofie woordjes te zeggen die ik moest herhalen. Ook dat liep heel vlot. Tijdens deze oefening kwam Anouk binnen en heb ik Sofie gevraagd of ze even terug kon komen. Anouk bekeek de barst in mijn CI en keek dan even na of er een vervangstukje voor was. Dat bleek niet het geval te zijn, dus moest het nog besteld worden. Ze zou mij mailen als het binnen was, en met de daaropvolgende hoortraining kon zij het stukje op mijn CI komen plaatsen.
23 novembef 2006
Dit keer was Stephanie weer aan de beurt. We deden ook oefeningen met telefoneren. Stephanie ging een ander lokaal zoeken, met telefoon. Ze was net weg toen ze begonnen te boren in de buurt van het lokaal. Net toen het boren stopte, rinkelde de telefoon. Stephanie en ik konden enkele minuten oefenen via de telefoon: woorden en zinnen nazeggen, maar men begon weer te boren en te kloppen, waardoor ik Stephanie niet meer kon horen aan de telefoon. Dus stelde ze voor om terug te komen.
Toen Stephanie terug was, stelde ze voor om van lokaal te wisselen. Daarna konden we verder gaan met de oefeningen en ik verstond haar zo ook veel beter. Soms nog wel wat geklop op de achtergrond, maar het stoorde niet zo. We gingen verder met de oefening. Daarna volgde een oefening waarbij ik moest antwoorden op vragen, zoals 'waarvoor gebruik je een balpen',... Ook nu verliep de tijd snel, en was de training ook vrij snel afgelopen.
28 november 2006
Sophie haalde me op voor de training, en toen we zaten stak ze van wal: ze zou een aantal testjes met mij doen, om te testen wat ik al kon horen met het CI. Stephanie en zij hadden de week ervoor een teamvergadering gehad en ze wisten niet meer wat ze met mij nog konden aanvangen. Ik was blijkbaar in één maand revalidatie zo goed gevorderd dat ze niet veel meer konden doen. Ik was al bezig aan de moeilijkste oefeningen, veel moeilijkere dingen konden ze niet meer geven. Ze hebben erover gepraat om de revalidatie terug te draaien, zoals één keer per week ipv twee, of één keer om de twee à drie weken, en ik mocht er zelfs mee stoppen als ik wou. In principe heb je na de operatie recht op een revalidatie van een tweetal jaar. Daarom wilden Sofie en Stephanie mij testen hoe goed ik kon horen met het CI. Er zou hierover ook een gesprek volgen met Ellen.
Sofie nam mij mee naar de audiometriecabine waar ik geluidstesten moest doen met het CI. Ze lied geluiden horen. Er waren grappige geluiden bij: zelfs geluiden die op scheten leken en geluiden die leken op het gebroebel van een leeglopende afvoer van een lavabo. Het waren niet de pieptonen en zoemtonen die ik gewend was van vroeger. Uit het audiogram dat hieruit voortkwam bleek dat ik een gehoorverlies had van 20-25 dB met CI. Sofie legde uit: een normaal horende kan voor de hoge tonen een gehoorverlies hebben tot 20 dB, en mijn gehoorverlies zat er net onder. In principe had ik met mijn CI nog maar een klein gehoorverlies.
Daarna nam Sofie mij mee naar de andere cabine waar ze testen met spraakverstaan deed. Deze test heb ik ook moeten afleggen in de vooronderzoeken. Ik kreeg een papier met woorden en er speelde een CD af, die één van de woorden uit de reeksen van vier voorlas. Eerst was er wat uitleg en moest ik luisteren of ik het goed kon horen, of het geluid aangenaam was (niet te stil, niet te luid). Dan begon de test: eerst hoorde ik de titel van de test, dan een pieptoon, dan werd er 'oefenitems' gezegd, gevolgd door een pieptoon. Na de eerste reeks was er weer een pieptoon, dan werd er 'testitems' gezegd, en dan terug een pieptoon waarna de test begon. Tussen elk onderdeel was er ook weer een pieptoon. De eerste test die ik deed had als titel: discriminatie van lange klinkers. Ik had ook woorden zoals: 'weeg, waag, wieg, woog' en 'leen, laan, lien, loon'. Ik moest luisteren welk woord er werd uitgesproken. Als de test klaar was, mocht ik mijn papier afgeven, en kreeg ik weer papieren: dezelfde test, maar dan 'discriminatie op korte klinkers', dus woorden zoals 'pot, pat, put, pet'.
Op de eerste test (discriminatie van lange klinkers) haalde ik 93%, en op de tweede test (discriminatie van korte klinkers) haalde ik 68%. De tweede test was ook iets moeilijker, om zo'n korte klinkers van losse woorden goed van elkaar te onderscheiden.
30 november 2006
Ook nu werden testen afgenomen om mijn gehoor met CI te testen. Stephanie deed nu voornamelijk testen met de combinatie hoorapparaat en CI. Ik moest naar woordjes luisteren en deze nazeggen. Verder waren er testen waarbij ik naar verschillende woordjes moest luisteren en één van de woorden in de reeks aanduiden.
Verder moest ik een zeer moeilijke test doen met klanken. Ik kreeg een blad waarop klanken stonden, met puntjes ertussen, bv aa ... aa, ie... ie. Het was de bedoeling de klinker die daartussen gezegd werd, in te vullen. Op die test heb ik ferm gezweet.
Het uur vloog snel om, en al gauw was het weer tijd om mij naar de bus te haasten.
4 december 2006
De uitslagen van de testen!!! Sofie kwam al meteen vertellen dat de uitslagen heel goed waren, men sond blijkbaar versteld van de resultaten. Ze toonde het audiogram van een week eerder, waaruit bleek dat ik met CI een gehoorverlies had van net onder de 20 dB. Ze vertelde de resultaten van de andere testen: de test met die klanken was bij mij 53% procent maar omdat dat zo'n moeilijke test is zijn er weinig mensen die bij deze test meer dan 50% halen. Dus mocht ik me gelukkig prijzen dat ik er toch boven ben geraakt. Ook herhaalde ze even de resultaten van de testen met lange klinkers (93%) en korte klinkers (68%). De resultaten die ik behaalde met combinatie CI en hoorapparaat waren net iets beter dan de resultaten die ik behaalde met enkel CI. Hoewel ik het zelf niet echt merk dat ik met mijn hoorapparaat erbij iets meer hoor, is het wel degelijk zo: net zoals het verschil van een normaal horende die één oor benut, of twee oren. Met twee oren hoor je altijd net iets beter dan met één.
Het totale resultaat kwam op ongeveer 73% gehoor met CI. Dat was heel wat meer dan wat ik kon horen met mijn hoorapparaten, waarmee ik resultaten haalde tot 60%. Omdat ik toch al zo goed gevorderd was met het horen met CI, en ze niet erg veel meer konden doen qua training hebben we dan maar de afspraak gemaakt om in het vervolg één keer per week te komen. Er zijn nogal wat dingen waar ze niet zo goed mee kunnen werken, zoals het luisteren met veel achtergrondlawaai buiten, op cafe,...
En verder...
Intussen ben ik gestopt met de revalidatie sinds maart 2007. De logopedistes moesten echt het onderste uit de kan halen om nog oefeningen te verzinnen die ik nog zou kunnen doen. Dus hebben het team en ik besloten om er mee te stoppen. Ik kan alle geluiden onderscheiden die ik moet onderscheiden, ik kan goed spraak verstaan. Ik blijf enkel nog problemen hebben in situaties met achtergrondlawaai, maar daar kan men niet echt veel aan veranderen. Geluiden uitfilteren kan ik nog steeds niet.
In 2012 heb ik een nieuwe CI gekregen (Cochlear Nucleus 5), waar ik ook heel tevreden over ben. Ik zou aan de andere kant ook een CI willen plaatsen om beter te kunnen horen (richtinghoren, spraakverstaan aan de rechterkant,..) Via een collega ben ik in contact gekomen met de eigenaars van Café Vogelenzang, een café in Antwerpen. Het VogelenzangTeam organiseerde regelmatig activiteiten om geld in te zamelen voor mijn tweede CI. Zoals een kwis, een bingo, een filmavond,...
Maar in 2015 vernam ik dat een 2de CI toch wel terugbetaald kon worden in uitzonderlijke gevallen. Hierover lees je meer op de pagina 2de CI.
In 2017 kreeg ik mijn 3de CI, een Nucleus 6. De CI lijkt op Nucleus 5 maar heeft iets meer mogelijkheden. Ik heb opnieuw een FM-systeem aangevraagd. Dit FM-systeem kan ik ook op tafel zetten en zo de gesprekken volgen. Verder heb ik ook een toestelletje aangevraagd dat ik via bluetooth met mijn smartphone kan koppelen. Zo kan ik rechtstreeks muziek luisteren of bellen.
Voor- en nadelen
Zoals alles voor- en nadelen heeft, heeft een CI ook voordelen en nadelen. Voor mij wegen de nadelen absoluut niet op tegen de voordelen. Ik zal proberen ze hier op te sommen.
Voordelen
- Beter horen en verstaan: dit is het belangrijkste voordeel. Ik hoor nu een heel pak beter dan vroeger. Ikzelf merk het en iedereen in mijn omgeving merkt het. Ik hoor ook meer geluiden, zelfs vogels die ik vroeger nooit hoorde. Ook spraakverstaan is er een heel stuk op vooruit gegaan, ik versta de mensen sneller, moet minder vaak vragen om herhaling en dat doet deugd voor zowel mezelf als voor de gesprekspartner. Er zijn ook minder misverstanden, minder frustraties door het feit dat ik de mensen niet versta. Ik versta niet altijd iedereen perfect maar de vooruitgang is duidelijk.
- Betere stembeheersing: ik praat naar het schijnt stiller dan vroeger. Terwijl ik vroeger altijd nogal luid sprak en zelfs riep, waarmee ik de mensen irriteerde met mijn stemvolume, spreek ik nu blijkbaar op een zeer aangenaam volume. Ik praat nog steeds wel iets luider in een zeer lawaaierige omgeving.
- Geluidskwaliteit: men zei dat de geluiden door een CI metaalachtig zouden kunnen klinken. Zelf merk ik daar eigenlijk niets van. De geluiden die ik nu hoor, komen overeen met die ik vroeger met mijn digitale hoorapparaten hoorde. Misschien omdat mijn CI eigenlijk ook digitaal is? Ik hoor in ieder geval zuivere geluiden.
Nadelen
- Magneet komt gemakkelijk los: De CI is enkel bevestigd aan het hoofd door een magneet, en een elleboogje houdt de CI op het oor. Er is geen oorstukje aan zoals bij een hoorapparaat. Een oorstukje houdt het hoorapparaat meestal vrij goed vast in het oor. Bij een CI is dat dus niet zo. Dus bij bepaalde 'wilde' activiteiten zoals spelend vechten, gevechtsporten maak je kans om de CI te verliezen. Hij is bij mij al eens bijna van mijn oor gevallen toen ik hard moest rennen voor een trein, heb hem nog net kunnen vangen toen hij aan mijn schouder even bleef vasthangen. Toen ik over een trapje struikelde, vloog de CI op de grond. Erg handig is dit niet. De CI doe je voor alle zekerheid af bij wilde activiteiten of attracties (bv de looping in een pretpark). Dit is eigenlijk het meest 'irritante' nadeel dat ik eraan ondervind. Ik moet soms letterlijk achter mijn CI duiken of hij is gaan lopen. Er valt natuurlijk wel een mouw aan te passen om een oorstukje en een buisje te laten aanpassen zoals voor een hoorapparaat of een straffere magneet.
- Gewicht van het CI-toestel: Het gewicht van het CI-toestel rust op het elleboogje rond mijn oor. Vooral na een lange dag lijkt het alsof de CI gaat "wegen" en krijg ik pijn aan mijn oor. Meestal aan dat elleboogje maar ook achter mijn oor waar de CI zelf hangt. Dat kan wel verholpen worden door de CI een kwartiertje uit te laten. De pijn verdwijnt dan snel.
- Achtergrondlawaai: Op lawaaiierige plaatsen,met veel geroezemoes en achtergrondlawaai blijft het moeilijk om andere mensen te verstaan. Het is dan vaak erg moeilijk om de stemmen van gesprekspartners te onderscheiden van al het andere lawaai. Dit is een probleem waar veel slechthorenden mee kampen en wordt spijtig genoeg nog steeds niet opgelost met het CI. Ik merk wel dat ik iets meer versta dan vroeger maar het blijft nog steeds moeilijk. Zelfs met een CI blijf je functioneren als een slechthorende, en ga je nooit op dezelfde manier kunnen horen als een normaal horende persoon. Zij zijn vaak blijkbaar vrij goed in staat om de nodige stemmen te filteren uit het achtergrondlawaai.
- Richtinghoren: Omdat ik één CI heb en daarmee aan één kant goed kan horen, heb ik nogal veel problemen met richtinghoren. Ik kan ook wat horen met mijn hoorapparaat, maar het meeste 'hoorwerk' wordt toch gedaan door mijn CI. Als iemand mij roept weet ik niet van waar het komt. Ook geluiden van ambulances of auto's kan ik niet altijd een richting geven. In druk verkeer is dat soms wel eens vervelend. Dat zou opgelost kunnen worden door een tweede CI, maar er wordt slechts één CI terugbetaald door het RIZIV.
Batterijen
Een CI 'vreet' batterijen, zeker in vergelijking met een hoorapparaat. Mijn hoorapparaat kwam ongeveer drie weken toe met een kleine batterij (Type 13, met het oranje stickertje). De Nucleus Freedom had drie grote batterijen nodig (Type 675, met blauwe stickertje). Daar kwam daar ongeveer 5 à 6 dagen mee toe. De Nucleus 5 die ik nu draag heeft een batterijhouder met twee grote batterijen. Na 2 à 3 dagen moeten de batterijen vervangen worden.
De batterijen voor mijn CI ga ik meestal halen bij de HEMA. Daar kan je ze kopen voor 2,95 euro voor een blister met 6 batterijen. Zo'n batterijen kan je ook kopen bij KRUIDVAT. Kruidvat Hoorbatterijen kosten 2,98 euro per blister van 6 batterijen. Volgens sommige CI-gebruikers werken deze niet, ik heb ze zelf eens getest en de batterijen werkten een week lang, net zoals die van de Hema. Batterijen worden ook verkocht bij een audicien, maar daar kosten ze iets meer. De prijs verschilt van audicien tot audicien.
Er bestaan ook batterijen speciaal voor CI, waarvan ik de POWER ONE batterijen reeds gebruikt heb (meegekregen in het UZA toen ik mijn CI kreeg). Men zei dat de batterijen 'speciaal voor CI' beter werken of langer meegaan, maar zelf ondervond ik geen verschil. Ik hoorde hetzelfde en deze batterijen gingen ook 6 dagen mee. Er bestaan enkele merken van batterijen specifiek voor CI: Rayovac Cochlear Plus batterijen, te verkrijgenvanaf € 9,99 per blister van 12 stuks, Power One Implant Plus batterijen vanaf € 5,95 per blister van 6 stuks en BatterijTotaal Cochlear Power 675 batterijen vanaf € 3,59 per blister van 6 stuks. Van deze heb ik enkel Power One geprobeerd.
Meer over het gebruik van batterijen en CI vind je op de site van batterijtotaal.nl.
Meer over CI:
- Cochleaire Implant : op de website van het UZA staat gedetailleerde informatie over het CI: wat is het, hoe werkt het, wie komt in aanmerking,...? Dit is een goede aanrader voor wie wil weten wat een CI juist is en hoe het werkt!.Ook hier vind je meer informatie over CI van het UZA, maar dan voor professionelen en meer uitgebreid.
- ONICI (Onafhankelijk Informatiecentrum Over Cochleaire Implantatie) wil meer informatie geven rond CI die zowel toegankelijk is voor professionelen als gewone gebruikers. Hiervoor hebben zij o.a. deze website opgestart, maar ze geven ook lezingen, verspreiden een nieuwsbrief en brochures van CI-fabrikanten.
- Conny's Hoekje : Website van Conny Kapitein, een Nederlandse dame die een CI heeft en haar ervaringen over haar operatie en de revalidatie vertelt. De procedure in Nederland is gelijkaardig aan die in België.
- Paul's Weblog : Weblog van Paul, een man die in zeer goede bewoordingen zijn ervaringen met zijn CI vertelt. Hij is geopereerd vlak voor mij, dus onze 'evolutie' loopt beetje gelijkaardig, zo kan je eens onze ervaringen vergelijken.
- Cochlear site van de fabrikant van mijn CI. Op deze pagina vind je links naar meer info over Nucleus Freedom.